Надежда Цекулова е журналист, до декември 2016 г. работи като здравен репортер на програма „Хоризонт“ на БНР. Между септември 2014 и март 2016 е член на Обществения съвет към Център „Фонд за лечение на деца“ (ЦФЛД), а от 2011 е член на гражданската инициатива „Спаси, дари на…“, която се занимава с подпомагане на лечението на деца в случаите, в които това лечение не е възможно да се проведе у нас или е скъпоструващо. Надежда участва като активист и в множество други граждански обединения, третиращи основно проблемите на майчиното и детското здравеопазване. През 2016 година тя следи изключително отблизо, документира и остро реагира на промените, въведени от Министерството на здравеопазването в работата и правилника на ЦФЛД, започнали на 20 април с нахлуването на служители на ГДБОП и показните арести на директора и служителите, продължили с назначаването на нов директор без конкурс и завършили с приемането на нов Правилник за дейността на фонда и преструктуриране на Обществения съвет, които доведоха до драстично влошаване на работата на фонда и бум от дарителски кампании.
Здравей, ти си по-опитният журналист от нас двамата. Сложно ми е да взимам интервю от професионалист.
Да. И на мен не ми е много лесно да давам интервю, защото обикновено съм от другата страна.
Във вторник те видях да даваш доста на брой интервюта!
Поставиха ме в ситуация, в която не можех да откажа.
Да, нека да кажем, че тогава ти получи наградата „Човек на годината“ на Българския хелзинкски комитет.
Да.
Всъщност ти каза, че това не е награда само за теб, а за всички хора, които полагат и правят нещо за децата.
Хората, за мое огромно съжаление, не са безброй много. Напротив – изброими са.
За мен това е проблем!
Дай да ги изброим тогава?
Страхувам се да не пропусна някого, но да започнем от всички мои приятели, съмишленици и – можем да ги наречем – дори ментори в тази дейност от гражданска инициатива „Спаси, дари на…“, Краси Величкова от Български дарителски форум, д-р Бояна Петкова, адв. Мария Шаркова, Нели Логофетова от Националната асоциация на децата и младежите с диабет. Има и други, но това са хората, с които работихме в най-тясна връзка… „Спаси, дари на…“ е създадена като инициатива през 2006 г. Аз станах част от екипа през 2010 г. или 2011 г. – вече не си спомням годината. Преди това се занимавах с тези каузи изцяло като журналист. Опитвах се да давам гласност на хора, за които беше трудно да стигнат до медиите, до публичното пространство и до институциите. Тогава от това имаше смисъл.
Винаги има смисъл!
Ами аз не съм вече съвсем сигурна в това.
Смяташ, че медиите преекспонират проблемите и ги използват или?
Смятам, че вследствие на ниското качество на медийния продукт, което пада все повече с всяка изминала година, медиите изгубиха своята позиция да бъдат четвърта власт и вече няма никакво значение какво казваш – дали истината или лъжа. Специално в сферата, в която аз твърдя, че съм компетентна – това е здравната журналистика, – се бълва много изопачена, манипулирана или откровено невярна информация и казването на истината вече за съжаление не произвежда никакъв резултат.
Може би защото хората трудно се ориентират кое всъщност е истина и кое лъжа.
Да.
Толкова много лъжи са чули, че трудно ги различават от истината.
Да, то това е практическото изражение на иначе сухата статистика „113-о място по свобода на словото“ – ей това означава 113-о място – да няма никакво значение дали си казал истината.
Ние се опитваме, поне в „Терминал 3“ – всъщност затова го създадохме, вече сме на 8 месеца, от толкова съществуваме като медия и това ни беше целта, някакъв остров, оазис на чистата, нормалната, проверената три пъти информация. Това ни беше идеята въобще да се хванем да го правим…
Добре, освен наградата във вторник ти разбра и нещо друго, поне беше щастлива, каза, че вече си свободна.
Да, аз от известно време – не много кратко, изпитвам известен дискомфорт в БНР. Но ми беше изключително трудно да скъсам тази връзка, защото аз много обичам радиото като медия. Аз съм завършила телевизионна журналистика всъщност, но идеята за това да се показваш по телевизора винаги ми е била безкрайно противна. Имам един кратък телевизионен опит миналата година, четири-пет месеца работих в телевизия BiT и това, че всеки ден трябва да жертваш повече от час от живота си, за да изглеждаш в приемлив за камерата вид, не ми даваше мир и покой! (смее се)
Фактът, че има по-голямо значение как изглеждаш, когато се покажеш по телевизора, а не какво казваш, също не ми даваше мир и покой. Та така, радиото ми е много на сърце, много обичам радиото, но се връщаме към това, което си казахме преди малко. В един красив момент вече нямаше значение какво казваш. Това изключително изкристализира в рамките на този конфликт, който се случи това лято, свързан с проблемите във Фонда за лечение на деца, защото по една или друга причина ние в журналистическата колегия също бяхме разделени. На фона на целия стремеж към обективност имаше хора, които смятаха, че здравното министерство е постъпило правилно и че всъщност злоупотребите са били в миналото ръководство. От другата страна останахме ние, които твърдяхме обратното, и хората се загубиха. Хората, които не се занимават с тази тема интензивно, накрая казаха – ами майната ви на всички.
Обаче резултатите са потресаващи за тези деца, които очакват това лечение… там е ужасното… спирането на тези фондове, много по-трудният начин да се взимат решения.
За мен това е очевадно, но пак казвам – не мога да се сърдя на хората, които не го разбират, защото, ако не си го преживял лично и ако не си дълбоко свързан с темата, вероятно не е ясно. Аз си спомням пресконференцията, на която тогава вицепремиерът с ресор „Социални дейности и здравеопазване“ и министър на икономиката Лидия Шулева обяви създаването на този фонд през 2004 г.
Оттогава мина много време, аз я дундуркам тази институция през целия този период и затова много неща ми изглеждат очевидни, но за човек, който вчера е чул за фонда, е напълно нормално и естествено да му е трудно да се ориентира. А размерът на щетите е фундаментален, измерва се в човешки животи и най-ужасното е, че каквото и да си говорим, става дума за пари.
Ако въобще го няма този фонд, няма ли да е по-добре?
Въпросът опира до цялостното състояние на нашата здравна система. Много е трудно да бъде разглеждан казусът „трябва ли да има фонд“, без да разгледаш какво всъщност предлага българското здравеопазване на децата.
Приемаме, че възрастните ще се оправят някак си или просто ще умрат от само себе си, както се случва (черен хумор, нали е ясно), но децата сме приели, че е хуманно да се опитаме да ги спасим. В България оцеляваме малко на принципа на джунглата, българската здравна система не осигурява много от базисните за други здравни системи възможности за реимбурсирано лечение. Тоест да не се налага да си го платиш – това е едното. Другото е, че има някои високотехнологични или висококвалифицирани медицински дейности, които в България не се извършват по съвсем обективни причини: защото това са много тежки или сравнително редки случаи, за които нашата система нито има ресурс да осигури оборудване, нито може да поддържа квалификация на кадри. При нашата малка популация, когато едно заболяване се случва веднъж в годината, как точно да квалифицираш екип? Това са само обективните затруднения. Отвъд това остават всички проблеми, които са създадени от ниското качество на обучението в нашата система, от ниското качество на базата на много места, от факта, че – за съжаление – в България битува един манталитет (той не е само в хората, които работят в здравеопазването, ние сме си такива), който много трудно допуска новостите, а в медицината това е сериозен проблем! Съвременната модерна медицинска наука трудно прониква в българските болници. Всички тези фактори, насложени един върху друг, водят до това, че децата с наистина много тежки заболявания трудно могат да получат най-добро ниво на лечение на родна почва.
Ако българската държава желае да помогне на тези деца – ако желае, – трябва да намери механизъм да ги изпрати да се лекуват някъде навън, където има условия за това. Теоретично този механизъм би трябвало да минава през заплащане от Националната здравноосигурителна каса, защото нали това е функцията на този финансов орган, но поради начина, по който е измислена българската здравна система, здравната каса заплаща само състояния, които имат клинични пътеки.
А когато има някоя болест, която за пръв път се появява?
Касата не може да плати.
Пък и да не се появява за първи път, например има състояния, за които няма клинични пътеки, просто касата не плаща.
И така, фондът беше създаден и всъщност заплащаше голяма част от тези състояния. Всички деца кандидатстваха там, а когато разходите бяха от компетенциите на касата, това се уреждаше по служебен път между двете институции. Така функционираше фондът до месец април тази година.
Това прави фонда необходим – фактът, че всички останали звена в нашата здравна система не са достатъчно добре смазани като машина, за да не изпадат поне децата от тях – ситото е твърде едро. Това е състояние на здравната система, което няма как да бъде „ремонтирано“ за ден или месец, дори и с политическа воля това не може да стане бързо, изисква се много сериозна и дългосрочна работа.
Фондът на този етап е необходим.
От април насам какво се случва?
От април насам се случва това, че едни хора си го присвоиха, промениха нормативната уредба, по която този фонд работи, така че да им е удобна, след това сложиха в т.нар. Обществен съвет някои хора, които лесно да бъдат убеждавани, накрая затвориха публичния регистър, който фондът имаше и от който можеше да се придобие представа колко деца кандидатстват, какви са основните диагнози, какво е темпото, с което се придвижват документите им.
Правилата бяха променени така, че в момента много лесно могат да се насочват големи парични потоци към определени болници. Всичко това под красивия аргумент, че така ще бъде улеснена процедурата за кандидатстване. Давам пример – преди ако една болница иска да оперира дете с церебрална парализа и да му навие два болта в краката, твърдейки, че ще го изправи, трябваше да изпрати документите на това дете до фонда и тези документи да се разгледат от лекар от друга болница. Целта беше да се даде мнение от лекар, който няма финансов интерес от извършването на операцията, за да бъде поне относително сигурно, че тези два болта, като бъдат набити в краката на това дете, и това му причини месец и половина обездвижване, рехабилитация и един куп усложнения, накрая се очаква да има позитивен ефект. Публична тайна е, че от комисиони от медицински изделия се печели добре и тази практика целеше да предпази децата от ненужни операции, чиято единствена цел е да се усвоят едни комисиони.
Новият правилник какво разрешава – събира болницата „Х“ трима експерти, прави си лекарска комисия т.нар ЛKK, пише в становището на това ЛKK, че детето “Y” има нужда от операция, за която са нужни импланти на стойност 8000,00 лв. И получавайки това становище, фондът не търси повече експертни мнения. И никой не обсъжда факта, че болницата „Х“ и всички лекари в нея имат материален интерес да извършат тази операция, защото ще спечелят веднъж от клиничната пътека, втори път от медицинското изделие.
Всъщност това, което се получава е, че понякога децата получават лечения които им се прилагат, защото от тях се печели повече?
Лошото е, че това са деца, които така или иначе имат сериозни здравословни проблеми. Когато подложиш тези деца на ненужни оперативни интервенции, обикновено влошаваш състоянието им. Това може да бъде разказано с практически примери от много майки на деца с ДЦП. Аз познавам такива по стечение на обстоятелствата.
Тук говорим не само за парите, които някой ще спечели или няма да спечели. Говорим за това, че умишлено или поне съзнателно се увреждат едни и без това болни деца, създава се ненужно страдание и на техните семейства. Тук вече излизаме от финансовия въпрос и влизаме в чисто човешкия – какво правим, по дяволите!
В същото време има поне 10 активни кампании, с които се набират средства за лечение на деца в чужбина. Половината от тях са онкологично болни.
Защо фондът не им отпуска средства?
Хубав въпрос, и аз това питам!
Защо се връщаме отново там, откъдето сме тръгнали – това ми беше въпросът.
Защото позволихме да се върнем там, откъдето сме тръгнали. Защото на първия протест, който направихме на 1 юни – тогава регистърът все още беше публичен и ние можехме да видим, че има над 200 чакащи деца – не дойде нито един родител на чакащо дете.
Защото те се надяват на лечението и ги е страх, че ще ги отрежат.
Да! Тези хора първо се надяват, второ са зависими, защото същите лекари, които в момента дават становище за техните деца, след това трябва да проследяват състоянието на децата им, когато те се върнат от евентуално лечение в чужбина. Страхът и притесненията на родителите са обясними за мен. Това, което е необяснимо, е защо след напускането на Обществения съвет на петима от членовете му бяха публично оповестени фалшификации – откровени фалшификации, извършени от сегашното ръководство на фонда – и от това не последва нищо.
Нямаше кой да се възмути истински или?
Това, че институциите не реагираха, не ме изненада много. Документите бяха изпратени до Икономическа полиция, до прокуратурата, до здравното министерство, не си спомням дали не ги изпратихме и до Министерството на финансите.
Става дума за едни протоколи от заседание на Обществения съвет, които са част от финансовата документация, въз основа на която здравното министерство дава пари на фонда, за да може фондът да се разплати с партньорите си. Членовете на Обществения съвет, които напуснаха тогава, обявиха, че има едни 47 деца, за които са гласували едно, а в протокола пише нещо съвсем друго. Това е изготвяне на документ с невярно съдържание и Наказателният кодекс предвижда затвор до 3 години за фалшифицирането на 1 брой документ. Всяко едно от тези деца с подменено решение може да заведе иск за собственото си решение като за индивидуален документ, това са 47 деца. Но нищо не последва – нито някоя от институциите реагира, нито започна разследване, нито хората реагираха по някакъв начин. Министерството на здравеопазването излезе два часа след пресконференцията на напусналите членове и каза – ние проверихме, има две технически грешки. Как точно проверихте? Обадихте се на всеки един член на Обществения съвет и попитахте какво е гласувал за всяко едно от тези 47 деца? Не – не са направили това.
Но да завършим – това е, което мен ме терзае, че нищо не последва.
Тези хора, които доказано фалшифицират документи, продължават да управляват парите, с които ние трябва да лекуваме деца?
О, да!
И знаеш ли кое е най-готиното? Професор Владимир Пилософ, който е доайенът на българската педиатрия, председател на Българската педиатрична асоциация, сам обича да казва, че има 40 години стаж като педиатър – вече пропускам „моите уважения“ след цялата тази тирада, – та той абсолютно искрено казва пред медиите – ами какво пък искат тези от обществения съвет, това са държавни пари, те са от държавния бюджет, въобще никакви дарения не са събрали, защо трябва да участват в управлението на тези пари? И се питам аз в този момент, този човек дали си вярва? Нали е ясно, че държавните пари не излизат от джоба на баща му?
Мисля, че сама си отговори на въпроса отпреди малко, сама спомена… колко време се учи за доктор? Той ако има 40-годишна практика, той трябва да е на 65-70 години.
Към 72-годишен мисля, че е.
И е станал агент на Държавна сигурност на 19 години.
Мисля, че точно това ти отговаря на въпроса защо смята, че има разлика между държавните пари и обществените пари. Той не смята, че държавните пари са обществени. Той смята, че те са на партията, защото ръководната роля на партията стои там, парите са на партията, а хората си имат техни си пари и те трябва да ги дават допълнително, ако искат да получат нещо. Просто прекалено дълго е живял и работил за други служби този човек.
Никой от нас не е виновен за времето, в което се е родил, но питам аз – защо този човек е назначен на тази позиция?
Годината е 2016-а, България е в Европейски съюз, в НАТО, минахме средата на второто десетилетие на XXI век…
Ние с теб може и да сме го минали, други не са.
Добре, аз не съм доктор, не мога да обсъждам неговите качества като лекар, мога да обсъждам качествата му като управляващ, защото имам собствен бизнес и знам как се управлява бизнес и как трябва да се отчиташ най-малкото ако имаш съдружници. В случая става въпрос за държавата, в която всички сме съдружници, защото това са нашите пари. И когато някой се опитва да ни представи своите решения като крайна инстанция, всъщност той не може да бъде крайна инстанция. За такъв ли се взема? Като крайна инстанция?
Да!
Той е съдникът, който решава съдбата на тези хора?
Да. Той е Бог.
И не вижда нуждата от Обществения съвет, който всъщност му пречи.
Това е манталитетът, който ме взривява всъщност. Част от тези хора в обществения съвет са уважавани български медицински специалисти и наистина са свестни хора. Аз съм работила дълги години с тях като здравен журналист и в никакъв случай не съм имала усещането, че злоумишлени и биха навредили на дете. Проблемът с тези хора е, че те са възпитани йерархично, не са научени да не се подчиняват. И когато председателят на педиатричната асоциация, на която 9 от членовете на Обществения съвет са членове, влезе там и им каже нещо, те просто си мълчат, защото такава е йерархията, така е редно. Аз не ги съдя за това. Просто твърдя, че във времето, в което живеем, има нужда от хора на управленски позиции, които да мислят по друг начин.
Добре, какви са според теб шансовете да се оправят нещата? Фондът да се върне поне до тази функционалност, която е имал преди 3-4 години?
Преди 8 месеца…
Преди 8 месеца даже знам, че работеше на много бързи обороти, чувал съм и съм виждал много добри резултати покрай близки.
За съжаление, както много често се случва в България, решението е субективно. Ако в политическия кабинет на „Света Неделя“ 5 влязат някакви смислени хора, разкарат тези трудоустроени същества от администрацията на Фонда за лечение на деца, и вкарат там хора, които наистина да знаят какво правят… Не е нужно всички да изпадат в умиление, когато видят болно дете. Не е нужно всички да полагат доброволен труд. Нужно е, когато назначиш администрация, която взима заплата, ако може тя да си върши работата. Мисля, че това би било достатъчно на първо време. А на второ и трето време трябва да се коригират нормативните щети, които бяха нанесени. Отново да се поправи правилника за работа на Фонда на лечение на деца и да се помисли отново според мен за ревизия на Обществения съвет. Защото смея да твърдя, в момента той не притежава нужните хъс, воля, независимост и компетентност да върши работа си в защита на децата и дарителите. Не че много дарители останаха.
Добре.
Дай да сменим темата, не че има нещо друго, което ти е в главата в момента, но ето, деца… как се справяш с тези неща – да бъдещ майка и да се бориш за кауза? Ти се занимаваш с тези обществени каузи, преди да станеш майка.
Не мога да си представя момента, в който гледаш някакво такова болно дете и успяваш да се сдържиш емоционално.
Аз имам една голяма тайна. Голямата ми тайна е, че майка ми е анестезиолог и нейният втори съпруг също е анестезиолог. В малкото време с тях съм слушала разговори от всекидневието в интензивното отделение. Това те тренира по някакъв начин.
Вчера на награждаването ми направи впечатление, че някои дами се разплакаха, а аз си признавам, че много отдавна не плача точно в тези ситуации. Плача от гняв или безсилие. Човек се научава, че това е част от живота.
Всички сме тръгнали натам. Към смъртта. Това е единственото сигурно нещо в този живот.
За възрастните някак го приемаме, но когато погледнеш едно дете, не можеш да си представиш такова нещо. Децата би трябвало да са безсмъртни!
Ами би трябвало, но за съжаление не е така. Трябва да сме реалисти, никой от нас не е застрахован за нищо.
Това е една друга тема, защото има застрахователи, които също изкарват много пари от здравеопазване.
Да, знам.
Не това имам предвид, имам предвид, че на всеки от нас може да се случи нещо лошо, на децата ни, не дай Боже – също. Това, че се е случило на друг точно в този момент, не намалява шанса да се случи на нас, трябва само да ни покаже, че това е реалността, това е животът ни. Свикнах.
Всъщност става ми тъжно тогава, когато не успеем да помогнем. Това са моментите, в които се натъжавам.
Това не е ли малко нараняващо, ти всъщност искаш да ми кажеш, че преживяваш само тогава, когато загубите нещо. Когато спечелите е окей, давай нататък.
Говоря за спасяването и лечението на децата, имаш ли време да се зарадваш, когато едно дете се излекува или поне се подобри?
Разбира се! Това всъщност е балансът на даването! Правиш някакви неща, от време на време те се оказват тежко безсмислени – хвърлил си много усилия, но крайният резултат не е добър. Не е задължително да е фатален, понякога просто не е добър. Друг път усилията не са толкова много, но пък резултатите са добри. Това се отплаща!
Добре, според теб как заспива някой, който знае, че бави лечението – хайде да не казваме друга дума, но бави лечението на толкова деца?
Нямам идея!
Наложи ми се онзи ден отново да пиша на заместник здравния министър Шарков, аз периодично му изпращам съобщения със справки за поредните забатачени от фонда деца. Той едно време ми отговаряше. Откакто започнахме да се караме по телевизорите, вече не ми отговаря, но от време на време помага нещата да се избутат. Преди няколко дни му изпратих поредното съобщение с поредната простотия сътворена от администрацията на фонда и му написах, че му желая да успява да спи от време на време, защото съм сигурна, че не спи добре. Нямам идея дали наистина е така, може пък и да му е чиста съвестта на човека, но аз не мога да си представя как спят тези хора.
Имаме един постоянен въпрос – какво е патриотизмът за теб?
Направо се изприщвам като чуя тази дума!
Добре, дай заместник.
Не мога да дам заместник, не се сещам в момента. Тя думата не е лоша, проблемът е, че се напълни с изключително извратено съдържание. Какво е патриотизмът за мен? Това, че съм имала десетки възможности да си замина от тази територия и не съм си заминала. Ето това е патриотизмът, търпя всички идиотизми, които се случват всеки Божи ден, тормозя децата си да виреят в тази среда, защото това е тормоз. Съзнателен тормоз, при положение че могат да живеят в нормална среда, която е малко по-хуманна. По-голям патриотизъм от това не виждам.
Добре, и финал?
За финал… надявам се, че има надежда.
Когато ти го казва една Надежда, е хубаво…
Да, въпреки че съм саркастична и черногледа и по принцип звуча като класически хейтър, всъщност причината да съм тук е, че се надявам да има надежда!
Има Надежда и тя е Човек на годината!
Благодаря за което!